Žvynelinės pacientų manifestas

Siekdami, kad pagerėtų žvyneline sergančių žmonių gyvenimo kokybė visame pasaulyje, pacientai ir pacientų organizacijos ragina strategijų kūrėjus, sveikatos priežiūros specialistus ir plačiąją visuomenę užtikrinti, kad žvyneline turintys žmonės:

• niekad nepatirtų socialinės atskirties ir diskriminacijos dėl savo odos išorinio vaizdo;
• suvoktų, kad puiki gyvenimo kokybė yra realaus gydymo tikslas ir, kai reikia, gautų gydymą, kurio metu dėmesys būtų kreipiamas tiek į emocinius, tiek ir į fizinius šios ligos aspektus;
• būtų šviečiami apie savo ligą, kad galėtų kiek tik įmanoma pasipriešinti jos poveikiui;
• galėtų užmegzti teigiamus paciento-gydytojo partnerystės ryšius – pacientas būtų pripažintas turintis vertingą nuomonę priimant sprendimą dėl tinkamiausio jo ligos gydymo;
• įgytų lengvą prieigą prie geriausios priežiūros ir deramo gydymo, kurį teiktų ištiso spektro sveikatos priežiūros darbuotojai ir sprendimai dėl gydymo nebūtų grindžiami vien tik gyvenamaja vieta ir biudžetu;
• gautų paramą šviečiant visuomenę – kad būtų išsklaidytas neteisingas supratimas apie šią ligą;
• galėtų tikėtis su šia liga susijusių fizinių, psichologinių ir socialinių klausimų, novatoriškų mokslinių tyrimų.